Бар-караоке "УХО и МЕДВЕДЬ"
Бар-караоке УХО и МЕДВЕДЬ в Находке - КАФЕ на ДРОВАХ

Ухажиывающие за больными, страдающими деменцией давайте объединяться!


Поиск  Пользователи  Правила 
Закрыть
Логин:
Пароль:
Забыли свой пароль?
Регистрация
Войти
 
   RSS
Ухажиывающие за больными, страдающими деменцией давайте объединяться!, хочу попросить совет и поделиться опытом своим.
 
Здравствуйте. Я на сайте новичок, но постоянный читатель. На своей страничке хочу объединить людей, которые ухаживают за инвалидами , страдающими деменцией. Возможно, мы вместе найдём ответы на вопросы, которые возникают у нас при уходе за больными. Вот уже 5 лет я ухаживаю за своей мамой, инвалидности для неё добилась лишь в июне 2014г. Но теперь начались проволочки с регистрацией в Фонде Социального Страхования для получения ТСР (технических средств реабилитации). Возможно, кто-то из форумчан уже сталкивался с этими проблемами и решил их в положительную сторону. У нас в программе ИПР. Выписаны взрослые подгузник в кол во 3 шт. в сутки, но на выдачу инвалиду их нет. В законе прописано, что их положено выдавать от 1 раза в месяц, но не более 1 раза в квартал. По факту эти сроки увеличиваются в два раза или более. Но ещё мне было предложено покупать подгузники за свой счёт, приносить товарный и кассовый чек, на возмещение, но лишь через пару месяцев и на расчётный счёт инвалида. Дальше было совсем смешно..., стоимость государственной тендерной закупки 1 подгузника 16,32 коп, а в аптеках нашего города, я покупаю подгузники по 41 рублю. Т.е. в месяц 90*24,68=2221,20 рублей мне как покупателю за наличный расчёт будет отказано, в погашении этой суммы. Если сумму умножить на 12 мес. в году, то получается кругленькая сумма - 26654,40 рублей. Очень хочется услышать или прочитать, положительные примеры в решении этой проблемы. И ещё, мама постоянно всё тянет в рот, начиная с пластмассовых и деревянных игрушек (ломая их прежде), а также часто рвёт подгузники и жуёт целлюлозу. Прошу совета по выходу из этой ситуации, ухаживаю за мамой одна, рабочий день 8 часов, сиделке платить не имею возможности.
Страницы: Пред. 1 ... 13 14 15 16 17
Ответы
 
В декабре прошлого года я был назначен опекуном мамы. На всю волокиту ушло восемь месяцев.
Что мне даёт это опекунство?
Только то, что теперь я могу сам получать её пенсию, а не ждать каждый раз почтальона дома. Больше ничего.
Ну и до этого я просто ухаживал за больной мамой, а теперь я это делать обязан.
Теперь государство меня контролирует и я должен отчитываться перед ним, в лице органа опеки и попечительства.
То есть, я как бы, устроился на работу. Неоплачиваемую работу.
Изменено: Tomcat - 13.03.2018 17:04:14
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
 
Tomcat, достаточно было генеральной доверенности, если мать тебе доверяет. Вся остальная бюрократия сразу бы упразднилась.
 
Цитата
Tomcat написал:
Больше ничего.
так то не гони. Тебе это дает все! Абсолютно ВСЕ ты можешь решать за нее. Ну а государство с тебя спросит, да. Отчитываться обязан, бухгалтерию вести. А как ты хотел?  
То,что тебе непонятно...ты можешь понимать как угодно..

Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
 
Цитата
fpinger написал:
достаточно было генеральной доверенности, если мать тебе доверяет. Вся остальная бюрократия сразу бы упразднилась.
Ты не знаешь ситуацию, поэтому давай не будем умничать. Это не та тема.
(насчёт генеральной доверенности я в курсе)
Цитата
Валькирия написал:
Тебе это дает все! Абсолютно ВСЕ ты можешь решать за нее.
Снова таки - это не та тема, чтобы вступать с тобой в пререкания. Ты ведь и здесь не удержишься, и будешь лепить свою хрень.
У тебя ни стыда нет ни совести.
Ну ладно, один раз отвечу.
Я ведь сказал - мне. То есть в моём случае. А в моём случае мне нечего решать за неё.
Цитата
Валькирия написал:
А как ты хотел?
Я хотел чтобы ничего этого не было. Чтобы мама не заболела.
Изменено: Tomcat - 13.03.2018 18:41:49
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
Tomcat, тема про объеденение, если ты не заметил, а не про то как тебе больно и обидно. А чего ты там хотел, это вообще никого не интересует. Стыда и совести нет у тебя. Прилюдно ноешь, хлюздя.
То,что тебе непонятно...ты можешь понимать как угодно..

Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
 
Tomcat,  Вы молодец! Уже на одну ступень облегчили себе жизнь. Мне этот "ужас" ещё предстоит пережить (банковская карточка заканчивается через пол года, а мой Дементор продолжает цепляться за жизнь). Я 100% завишу от пенсии "Дочи".
Вы группу маме сделали первую?  Если нет, то давайте займёмся!
Далее, Вы сможете оформить субсидию ( на её часть площади 50% скидка на ЖКХ, если Вы пока ещё работаете), я эту вольность себе позволить не могу, "Доча" не прописана у меня.
Samaya76, я ухаживаю за мамой одна  с 2009г, да у нас нет сиделки, я с ней 24*7*365, тяжело, но я женщина, а вот Tomcat мужчина, ему сложнее.
На всем терпения http://agniyoga.roerich.info/index.php/Терпение
Терпение есть сознательное, планомерное понимание происходящего. Терпение нужно воспитывать, как пособника продвижения. Нелепо представить терпение, как внутреннюю атрофию, наоборот, процесс терпения есть напряженность. Так энергия принимает участие в событиях, способствуя им и не предпосылая заблуждения.
 
Цитата
добрая написал:
Мне этот "ужас" ещё предстоит пережить
Я вам скажу, что особого ужаса не было. Тем более, если вы не работаете и для вас не проблема в будние дни ходить по учреждениям.
Проблема может быть с доставкой больной на комиссию в ПНД и потом в суд.
Всё это может происходить и у вас дома (выездная комиссия и выездное заседание суда), но наверно так будет сложнее и займёт больше времени.
Конечно, если ваша мама совсем не транспортабельна, то придётся делать так.
Изменено: Tomcat - 14.03.2018 23:47:56
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
Tomcat, у нас проблема огромная в "документах" (большего рассказать не смогу), да мама лежит третий год.  
 
добрая,если надо, могу отправить вам заявление. Нам юрист составлял, но я все тяну, все на что-то надеюсь))))
То,что тебе непонятно...ты можешь понимать как угодно..

Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
 
Цитата
добрая написал:
у нас проблема огромная в "документах"
Если я правильно понял, то ещё до оформления вам предстоит восстанавливать документы.

А о нюансах начала всей волокиты я довольно подробно рассказал здесь
Изменено: Tomcat - 15.03.2018 00:34:01
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
 
Всё довольно поучительно, надо тоже готовиться.
 
...а я не стала оформлять ни опекунство, ни инвалидность. Пенсию отца перевела на банковскую карточку,  в любом случае на него все и уходит: лекарства+ сиделка, + я ему на руки даю тысячи 4, потому как привык, что у него есть деньги (=свобода определенная).  По части ЖКХ льгот - он и так ветеран труда.
 Валькирия, иногда "прилюдно поныть" - очень помогает, иногда думаешь - как же замечвтельно раньше жила (когда отец был  здоров и самостоятелен)  и совершенно не понимала этого.
добрая, банковская карточка у отца тоже закончилась, потащила его в сбербанк (благо, он на своих двоих у меня, тьфу тьфу тьфу), объяснила, что если не поедешь - ничего получать не будешь,  При получении новой пин-код сама при работнике  банка задала и все.  
Жизнь слишком коротка, чтобы тратить её на диеты, жадных мужчин и плохое настроение:)
 
Samaya76,вы имели ввиду поплакать? Это да, это полезно. По поводу получения пенсии, да, я так же решила этот вопрос. При чем карта у нас находкинская, а пользуем в Питере. Сейчас все намного проще, перевыпуск карты автоматический в Находке, а забираем в Питере. Владелец с паспортом приходит лично. Все. Сбербанк онлайн вообще замечательная штука. С лежачими все конечно сложней. Опекунство во многом облегчает жизнь. Ну а отчетность за опеку считаю правильной. За 20 с лишним лет насмотрелась на уродственников. В Находке старики остаются на улице, а про Питер и говорить нечего. Государство не достаточно жестко контролирует опекунов.
То,что тебе непонятно...ты можешь понимать как угодно..

Я как шампанское, могу быть игривой, а могу и в голову дать...
 
https://geektimes.com/post/300503/
я ничерта не понимаю в медицине, но мало ли...
цитата:
Болезнь Альцгеймера
Болезнь Альцгеймера или деменция альцгеймеровского типа — это наиболее распространенное нейродегенеративное заболевание, то есть заболевание, характеризующееся прогрессирующей гибелью нейронов. В мозге больного образуются амилоидные бляшки и нейрофибриллярные клубки. Эти образования разрастаются, нарушают работу нервных клеток, отчего последние перестают функционировать.

Причины развития деменции не до конца понятны, но один из важных симптомов — хроническое воспаление нейронов (в мозге повышено количество маркеров воспаления).

Медикаментозное ведение болезни практически не изменяет ее течение. Компания Pfizer в начале 2018 года объявила, что сворачивает поиски новых препаратов.

Но есть примечательная особенность мозга больных деменцией. Он плохо усваивает глюкозу, так что болезнь Альцгеймера даже называют «Диабетом 3-го типа». Высокие уровни глюкозы в мозге и заторможенное ее расщепление говорят о дефиците энергии, который может испытывать центральная нервная система. И здесь кроется способ если не развернуть деменцию вспять, то хотя бы уменьшить проявление симптомов и остановить прогрессирование, предоставив мозгу энергию из кетонов.

Описание случая Стивена Ньюпорта. Мэри Ньюпорт, изучив свойства кетонов, решила добавить в рацион ее мужа Стивена, страдающего болезнью Альцгеймера, кокосовое масло (стимулирует кетогенез независимо от сокращения углеводов в рационе). В первый же день приема Стивен Ньюпорт побил свой рекорд когнитивных способностей по шкале MMSE, набрав 18 баллов из 30. Также доктор Ньюпорт задокументировала изменение способности мужа рисовать циферблат через месяц после начала терапии:




Как изменилась способность больного деменцией Стивена Ньюпорта рисовать циферблат благодаря кокосовому маслу. Источник — статья Мэри Ньюпорт

И еще, было проведено двойное слепое, рандомизированное плацебо-контролируемое исследование с участием 152 пациентов. Оно показало, что добавки в виде каприловой кислоты, вызывающие заметное повышение уровня кетонов в крови, ведут к существенному улучшению когнитивных способностей. Правда, эффект для пациентов с мутацией APO?4 оказался почти нулевым, что может быть связано с их пониженной способностью к «сжиганию» кетонов.

Пока речь не идет об излечении болезни, а о существенном улучшении качества жизни и умственных способностей, что может быть особенно важно на ранней стадии нейродегенерации. Но есть потенциал и в развороте деменции вспять — исследование на мышах показало, что кетогенная диета способствует сокращению количества амилоидных бляшек в мозге.
I spend my money for booze, whores & weed. The rest I waste.
 
Цитата
UNDER_CONTROL написал:

Медикаментозное ведение болезни  практически не изменяет  ее течение. Компания Pfizer в начале 2018 года  объявила , что сворачивает поиски новых препаратов.
Очень жаль, что Pfizer заканчивается Охота на лекарства для лечения болезни Альцгеймера и Паркинсона
Около 300 увольнений состоятся после того, как некогда перспективные соединения потерпели неудачу во время тестирования. (Как несколько пэров, Pfizer инвестировало тяжело в начинать обработки для Alzheimer и Parkinson из-за огромной потребности. Около 5,5 миллионов американцев страдают болезнью Альцгеймера, и ожидается, что их число возрастет по мере старения населения.
Сколько же у нас в России  этих больных? Оф. статистику скрывают.
Мне жаль не больных Деменцией или Болезнью Альцгеймера, а нас ухаживающих, у которых нет сил ни моральных, ни физических, смотреть, как глумиться,  над нами  "воспалённый " (умирающий годами)  мозг наших подопечных.

И ещё немного о стаже, для ухаживающих:

Как включить период ухода в трудовой стаж?

Время, в течение которого лицо ухаживало за нетрудоспособным гражданином, приравнивается к рабочему и может быть включено в страховой стаж, если уход осуществлялся за инвалидом I группы, ребенком-инвалидом или за лицом, достигшим возраста 80 лет включается (п.6 ст. 12 Федерального закона «О страховых пенсиях»).

За полный календарный год ухода лицу начисляется коэффициент 1,8 (ч. 12 ст. 15 Закона).  

Информация о периодах ухода, засчитываемых в страховой стаж, отражается на   индивидуальных лицевых счетах граждан в пенсионных органах и не требует документального подтверждения при выходе на пенсию. В соответствии с п. 7 ст. 430 НК РФ лица, осуществляющие уход, не платят страховые взносы с выплат по уходу (Письмо ФНС России от 26.04.2017 N БС-4-11/7990@). 'По материалам юридической социальной сети www.9111.ru ©'

 
Цитата
добрая написал:
В соответствии с п. 7 ст. 430 НК РФ лица, осуществляющие уход, не платят страховые взносы с выплат по уходу
Это о чём?
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
Цитата
Tomcat написал:
Цитата
 добрая  написал:
В соответствии с п. 7 ст. 430 НК РФ лица, осуществляющие уход, не платят страховые взносы с выплат по уходу
Это о чём?
Если Вы оформились  в ПФ 1400р. по уходу и ваша мама  получает их на свой р/счет ( это считается доходом), то Вы с этой суммы не платите налоги а ПФ и ФСС.
 
Цитата
добрая написал:
Если Вы оформились  в ПФ 1400р.
Нет конечно.
Я таких людей не знаю, чтобы не работали и на пенсии не были. Больше скажу - я за всю свою жизнь ни одного такого человека ни разу не видел.
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
Цитата
Tomcat написал:
Цитата
Нет конечно. Я таких людей не знаю, чтобы не работали и на пенсии не были. Больше скажу - я за всю свою жизнь ни одного такого человека ни разу не видел
Зря, их много. Могу Вам предложить свои услуги ( пока моя мама живёт), я её не сдам в ПНИ, буду с ней до конца, на работу не выйду.
 
Цитата
добрая написал:
я её не сдам в ПНИ
Почему так?
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
 
Цитата
добрая написал:
Цитата
Могу Вам предложить свои услуги
Tomcat, Вынуждена забрать свои слова обратно. Оказалось, что при оформлении субсидии, я должна принести справку с ПФ, что устроена по уходу за инвалидом и получаю 1440 руб. На мой вопрос:
-Почему это является моим доходом, ведь деньги идут на расчётный счёт инвалида?
Мне ответили:
-Подразумевается, что эти деньги инвалид передаёт Вам, за услуги. Поэтому это Ваш доход и эта сумма будет учтена при начислении субсидии (уменьшена).

Я этой информацией не владела и конечно удивлена, что даже с этой суммы государство имеет свои интерес. Но я точно знаю, что человек ухаживающий за инвалидом, может оформить на себя трёх человек ( больных), но вот тогда за субсидией не приходите.

 
Почти ничего не видит. Окулист на дом не идёт, говорит, что без аппаратуры не посмотришь. Кое как добрались к ней. Смотрела смотрела, направила в Водник в отделение. Там врач, сказал, что один глаз совсем слепой - глаукома, ничего нельзя сделать. Второй немного видит, но там катаракта. Вроде оперируется, но, говорит, по общему её состоянию, лучше не надо. Рискованно. Я спрашиваю - и что делать?
- Ничего не делать. Скоро совсем ослепнет.  
И старый сизоносый музыкант всё причитал: «Вот раньше мы играли!»
 
Цитата
Скоро совсем ослепнет.  
Да, это так. В марте 2014 года, я отвела свою "Дочу" на приём к окулисту в JVS, там выяснилось, что осталось 30% зрения (один глаз совсем не видел). У неё катаракта обеих глаз, операцию можно было сделать, НО, большое НО, если дешево, то в Водниках, после операции остаются швы, и как тут объяснить безумному человеку, что  в швах нитки трогать нельзя!?  Никак!  И оставить в отделении, тоже нельзя, кто будет смотреть за "шалостями" её воспалённого мозга?  Второй вариант, это поездка во Владивосток в микрохирургию, там быстро и без швов, но это очень дорого, да и сама дорога во Владивосток, это АД и для неё и для меня. Через несколько месяцев, она совсем ослепла. Может это даже и к лучшему, при её заболевании, меньше агрессии, по квартире не шастает.
 
...Tomcat, сочувствую..  тоже эта проблема знакома. у отца на обоих глазах глаукома была, операбельна на одном, ездили во Влад в микрохирургию, правда, это было года 4 назад до его  инсультов. Сделали операцию, сейчас   благодаря прооперированному глазу и живет более-менее полноценно  в плане зрения
Жизнь слишком коротка, чтобы тратить её на диеты, жадных мужчин и плохое настроение:)
 
Очень хорошие советы, жаль, что в 2009г. я этой информацией не владела.

Некое руководство по организации быта, да и жизни в целом, если у вас появился больной с Альцгеймером.

Это будет как-бы пособие, что надо сделать, чтобы облегчить жизнь себе и БА.

1.       Если вы начали понимать, что с вашими близкими "что-то не то", что появились странности поведения, не затягивайте, сразу же обратитесь в районный ПНД и запишите родственника на прием.

2.       Пока ждете очереди на прием, что может длиться от 3-15 дней, займитесь самообразованием, прочитайте все статьи врачей о болезни и течении болезни, симптоматике, делая выписки и зубря непонятные термины. Что бы понимая, что происходит, на приеме, направлять беседу врача в нужное русло и не таращится на не слишком понятные термины, пирамидальный синдром, сохранность и т.д. Что они лопочут. Лучше при себе уже иметь томографию мозга больного, все равно попросит доктор. Карточку мед...не забыть. Заложить закладочки: где про сердце или про давление...

3.        Лучше всего, если введение новых препаратов с их побочными эффектами... будет происходить в стационаре, под присмотром врачей и мед. персонала, вам этих новшеств на неокрепшую психику не потянуть. Хороший стационар напоминает пионер лагерь для трудных подростков, дисциплина....режим и раз-два. Это не потому что медсестрички звери, а просто и режим и соблюдение порядка - необходимы для лечения. Не обращайте внимания на жалобы и рассказы про кражи, и притеснение, скорее всего, это проявление психики. Как и желание убежать....и пр. Больного нужно просто успокаивать и выражать участие. Когда больной в стационаре, посещайте лечащего врача в каждый день посещения родственников. Медсестрам кофе и конфеты. Ели денег мало по выписке привезите стирального порошка, туалетной бумаги, мыла, моющих средств.

4.       Место обитания БА, за время пребывания оного в спец.учереждении, тоже необходимо подготовить к дальнейшему существованию: обезопасить, перекрыть доступы, врезать замки, изъять колюще-режущие, как отдельная тема взять под контроль доки, попробовать среди соседей найти единомышленников, хотя бы одного.

5.       С момента выявления БА ваша жизнь изменилась и далеко не в лучшую сторону. Будьте морально готовы к проявлениям агрессии и вандализма.

6.       В крупных городах поставить БА на учет в ПНД, оформить опекунство, инвалидность, недееспособность гораздо сложнее, чем в небольших городах и поселках. Если у вас есть возможность прописать БА в небольшой город к родственникам, воспользуйтесь этим. Естественно с условием повторной прописки больного обратно

7.       Не упустите время! Если появились первые звоночки, необходимо срочно вести потенциального больного в районный ПНД и ставить на учет. Сделать это потом будет значительно сложнее. Недобровольная постановка на учет в ПНД возможна только через суд при условии социальной опасности больного

8.       Проводите разъяснительную работу с близкими! Одно дело - справляться с больным БА, а совсем другое дело - преодолевать стену непонимания со стороны родных и знакомых. Гораздо проще, когда у всех участников процесс есть понимание ситуации - и никто никому не давит на нервы, не дистанцируется и не причитает

9.       Не впадайте в панику. Будьте готовы к серьезным физическим и психическим нагрузкам, но помните, что все преходяще, поэтому не забывайте о своем здоровье.

10.    Мобилизуйте все финансовые ресурсы. С этого дня, даже если деньги не нужны в данный момент, вы должны помнить, что очень скоро вам понадобятся средства и немалые. Поэтому поменяйте свое отношение к деньгам и начните экономить по мере возможности.

11.    Начните готовить себя (и своих близких) к тому, что вам в какой-то момент придется нарушить многие принятые в обществе "моральные нормы". Начните привыкать к словам "дом престарелых", "психиатрическая больница", "интернат", возможно через какое-то время вы поймете, что это не страшилки для ханжеского общества, а насущная необходимость.

12.    Если есть возможность, решите вопросы с недвижимым имуществом больного (оформите дарственную, в крайнем случае, завещание на принадлежащие больному дома и квартиры).

13.    Оформите доверенность на все принадлежащие больному счета в банках.

14.    При прохождении медико-социальной экспертизы по установлению группы инвалидности не пропустите полное оформление ИПР (индивидуальной программы реабилитации). В которую входит обеспечение больного памперсами, инвалидной коляской и т.д. и т.п. Все это будет необходимо, когда больной будет лежачий. Не стесняйтесь напрягать соц.защиту. У них есть возможность предоставлять социальное такси на поездки к врачу.

15.    Не замыкайтесь в себе, ищите помощи по лечению и уходу в интернете, среди знакомых, среди родственников. Если вам непосредственно приходится ухаживать за БА, не забывайте и о своем здоровье. Регулярно проходите, обследования и отдыхайте от БА. Помните, что БА нуждается только в хорошем уходе, а вы нуждаетесь в дальнейшей полноценной жизни.

16.    По возможности оградите несовершеннолетних детей от общения с БА. Берегите их неокрепшую психику. Помните, что это ваше будущее. Расставляйте приоритеты правильно.

17.    Избавляйтесь от ложного чувства вины перед БА, это разрушительно для вашей психики. Поймите, что для БА необходим хороший уход, а для этого нужны финансы. Вот и направьте туда свои силы, а не на страдания и причитания.

18.   . Назад пути нет. Вам стоит изменить приоритеты в вашем доме, т.к. человек болен, не он должен решать, закрывать двери или нет, выходить ему или нет. Это ваша жизнь, ваши нервы теперь зависят от того как вы поставите себя. Он должен научиться жить "по вашим правилам" и вы должны приучить его к этому. Если сейчас вы его "расслабите" он так и останется "хозяином" только уже невменяемым.... тогда вам точно жизни не будет. Нужно менять схемы взаимодействия. Любые конструктивные контакты и диалоги - обречены. Объяснить ничего нельзя, даже если в период просветления разума, что-то поймет, это до следующего "затмения". В наличии ажитация, активность повышенная и агрессия. Все, у кого Дементоры в стадии Лайт, сложно понимают пока, что они неадекватны в поведении и все пытаются понять их логику..

19.   Если у БА недержание лучше купить пару полных (с рукавами) строительных комбинезонов и одевать поверх памперсов задом наперед. В неагрессивных случаях можно обойтись обычными штанами.

http://forum.alzheimers.ru/list.php?3

Страницы: Пред. 1 ... 13 14 15 16 17
Читают тему